21-04-2021
Mae'r blog hwn yn diweddaru blog a ysgrifennwyd gan yr awduron ym mis Rhagfyr 2020.
C. Beth a wyddom yn awr ym mis Mawrth 2021 nad oeddem yn ei wybod ym mis Rhagfyr? Beth allai hyn ei olygu i bolisi cyhoeddus, i wasanaethau, ac i ymchwil yn y dyfodol? Beth sy'n newydd ers eich blog diwethaf ar y pwnc hwn?
Mae dau ddarn am farwolaethau pobl ag anableddau dysgu yn Lloegr, un gan Gyles Glover yn Public Health England ((PHE), ac un gan y Swyddfa Ystadegau Gwladol (ONS).
Mae'r trydydd yn brint cyn cyhoeddi gan Scottish Learning Disabilities Observatory (SLDO) am farwolaethau yn yr Alban. Sylwch, ar hyn o bryd mae canfyddiadau'r papur SDLO yn cael eu hadolygu gan gymheiriaid a gellir eu haddasu. Ni ddylid dibynnu arno eto i arwain arfer. Mae'r canlyniadau y mae'n adrodd amdanynt yn berthnasol iawn, fel ei fod yn cael ei gynnwys yma tra byddwn yn aros am yr erthygl ddiffiniol. Dim ond yr adroddiad PHE oedd ar gael pan gyhoeddwyd ein blog diwethaf.
Ar draws y DU, mae’r gwaith hwn yn amlygu’n glir y risg uchel i bobl ag anableddau dysgu o haint coronafeirws, ac mae wedi cyfrannu at y penderfyniadau i flaenoriaethu eu mynediad at imiwneiddiad COVID-19. Mae hefyd yn codi cwestiynau am iechyd pobl ag anableddau dysgu hyd yn oed cyn y pandemig ac am bwysigrwydd bywydau a marwolaethau pobl ag anableddau dysgu.
C. A yw’r risg o farw gyda COVID-19 yn fwy i bobl ag anableddau dysgu nag ydyw i’r rhai heb anableddau o’r fath?
@font-face {font-family:"Cambria Math"; panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4; mso-font-charset:0; mso-generic-font-family:roman; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:3 0 0 0 1 0;}@font-face {font-family:Calibri; panose-1:2 15 5 2 2 2 4 3 2 4; mso-font-charset:0; mso-generic-font-family:swiss; mso-font-pitch:variable; mso-font-signature:-469750017 -1073732485 9 0 511 0;}p.MsoNormal, li.MsoNormal, div.MsoNormal {mso-style-unhide:no; mso-style-qformat:yes; mso-style-parent:""; margin:0cm; mso-pagination:widow-orphan; font-size:12.0pt; font-family:"Calibri",sans-serif; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:Calibri; mso-fareast-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi; mso-fareast-language:EN-US;}.MsoChpDefault {mso-style-type:export-only; mso-default-props:yes; font-family:"Calibri",sans-serif; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-fareast-font-family:Calibri; mso-fareast-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi; mso-fareast-language:EN-US;}div.WordSection1 {page:WordSection1;}
Ydy. Mae’r holl adroddiadau’n cadarnhau bod yna fwy o farwolaethau yn gymesur â phobl ag anableddau dysgu o ganlyniad i COVID-19 nag ar gyfer pobl heb anableddau o’r fath. Efallai y bydd rhywfaint o amrywiad ym maint y risg honno o ystyried eu dulliau gwahanol, ond mae pob un yn cytuno bod llawer mwy o farwolaethau fesul 100,000 o’r boblogaeth yn gyffredinol, a mwy o risg o farw i bobl ag anableddau dysgu na’r rhai heb anableddau dysgu. Mae mwy o deuluoedd a ffrindiau bellach yn gorfod galaru am farwolaeth diweddar rhywun yr oeddent yn ei garu a oedd ag anableddau dysgu.
Hyd yn hyn, nid yw'n syndod bod y rhan fwyaf o'r wybodaeth sydd ar gael yn ymwneud â marwolaethau yn ystod ton gyntaf y pandemig, yn bennaf hyd at yr haf, neu ar yr hwyraf, hydref 2020. Mae pob adroddiad yn ymdrin ag amserlen ychydig yn wahanol, a ddisgrifir yn fanylach isod.Pwynt allweddol yma yw y byddai’n wendid mawr, mewn unrhyw gynllunio ôl COVID-19 ar gyfer darparu gwasanaeth iechyd, i alw am ddychwelyd i’r normal cyn COVID-19. Rhaid i wasanaethau anelu at wneud yn well na dychwelyd i ‘normal’ sy’n golygu bod pobl ag anableddau dysgu yn parhau i farw’n iau o achosion sy’n addas ar gyfer gofal iechyd gwell. Roedd y gyfradd marwolaethau cyn y pandemig eisoes yn annerbyniol o uchel, fel bod COVID-19 wedi ehangu bwlch a oedd yno eisoes. Nid pandemigau yw'r unig achos o farwolaeth gynamserol ymhlith pobl ag anableddau dysgu. Mae astudiaeth sydd ar y gweill ar effaith pandemig ffliw 1918-1919 ar bobl ag anableddau dysgu yn dangos gwendid chwilio am ddychweliad i ‘normal’ yn unig. Gellid priodoli’r cyfraddau uchel o farwolaethau a welwyd yn y blynyddoedd cyn y pandemig hwnnw i TB, gorlenwi, a chanlyniadau byw mewn lloches mewn amodau rhyfel. Daeth diwedd y Rhyfel Byd Cyntaf a'r pandemig hwnnw yn ôl i normal. ‘Normal’ lle bu farw un o bob deg o’r bobl yn y lloches bob blwyddyn, o’i gymharu â bron i un o bob pedwar ym 1918. I roi’r gyfradd hanesyddol honno yng nghyd-destun yr 21ain ganrif, dangosodd astudiaeth ddiweddar fod oedolion ag anableddau dysgu yn cael eu cefnogi byw neu ofal preswyl. Roedd y gyfradd marwolaethau yn 2014 tua un o bob cant y flwyddyn, a oedd yn dal yn uwch na’r gyfradd a welwyd ar gyfer y boblogaeth gyffredinol.
PCanfu PHE fod LeDeR wedi'i hysbysu am 623 o farwolaethau rhwng dechrau mis Chwefror a mis Mehefin 5ed, 2020. Ystyriwyd y tebygolrwydd bod LeDeR wedi'i dan-hysbysu am farwolaethau ac awgrymwyd cyfanswm cenedlaethol amcangyfrifedig o 956 o farwolaethau. Y gyfradd marwolaethau cysylltiedig â COVID-19 ymhlith pobl yr adroddwyd amdanynt i LeDeR oedd 240 fesul 100,000, 2.3 gwaith cymaint ag ar gyfer y boblogaeth gyffredinol, er nad yw union enwadur LeDeR yn hysbys. Gan gywiro ar gyfer tangofnodi, mae PHE yn amcangyfrif cyfradd marwolaethau o 369 fesul 100,000, 3.6 gwaith y gyfradd yn y boblogaeth gyffredinol.
Cofnododd CPNS 490 o farwolaethau gyda COVID-19 o oedolion ag anableddau dysgu hyd at 5 Mehefin 2020. 192 fesul 100,000, 2.3 gwaith y gyfradd yn y boblogaeth gyffredinol yn yr un cyfnod. Unwaith eto, mae'r set ddata yn anghyflawn, ni fydd pawb ag anabledd dysgu wedi cael hyn wedi’i gofnodi ar eu nodiadau ysbyty. Os ychwanegir y rhai y cofnodir eu statws anabledd dysgu fel “anhysbys”, mae'r gyfradd yn codi i 254 fesul 100,000 neu bedair gwaith cyfradd y boblogaeth gyffredinol.
Canfu'r astudiaeth gyfradd marwolaethau crai cysylltiedig â COVID-19 ar gyfer pobl ag anableddau dysgu o 259/100,000 o'i gymharu â 114/100,000 yn y boblogaeth gyffredinol. Yn gyffredinol, roedd pobl ag anableddau dysgu o gymharu â’r rhai heb anableddau dysgu o’r fath, 2.3 gwaith yn fwy tebygol o farw gyda COVID-19 ar ôl cywiro ar gyfer oedran, rhyw a lefel yr amddifadedd lle’r oedd y person ymadawedig yn byw, 3.2 gwaith.
Mae astudiaeth yr Alban yn ymwneud â phobl a ddiffiniodd eu hunain yn 2011, neu a ddiffiniwyd gan y person a lenwodd ffurflen y cyfrifiad, fel rhai ag anableddau dysgu. Er bod gan SYG fynediad at ddata cyfrifiad 2011, roedd y categori anabledd dysgu a ddefnyddiwyd ganddynt i edrych ar anableddau dysgu yn dibynnu ar gofnodi diagnosis meddygol mewn cofnodion Gofal Sylfaenol. Maent yn nodi bod 59% o'r rhai a gofnodwyd felly wedi dweud eu bod yn anabl yn y cyfrifiad. Nid yw’r ddwy boblogaeth yr un fath, felly ni allwn ddweud pa un yw’r amcangyfrif gorau o’r ‘gwir’ nifer o bobl ag anableddau dysgu. Edrychodd PHE hefyd ar farwolaethau'r rhai ar Gofrestri Anabledd Dysgu Gofal Sylfaenol; mewn marwolaethau a adroddwyd i LeDeR a oedd bron i gyd yn bobl a gydnabuwyd eisoes gan wasanaethau fel rhai ag anableddau dysgu; ac yng nghofnodion y CPNS o farwolaethau yn yr ysbyty lle'r oedd yr ysbyty wedi cofnodi bod gan y person anableddau dysgu. Maent yn debygol felly o fod yn bobl ag anableddau dysgu mwy pendant, neu o leiaf yn fwy amlwg. Ni chynlluniwyd LeDeR na CPNS i roi amcangyfrif o faint y boblogaeth fyw lle digwyddodd y marwolaethau. Mae'r amcangyfrifon o faint o bobl oedd yn byw ag anableddau dysgu, a oedd yn wahanol ym mhob astudiaeth, yn angenrheidiol i gyfrifo'r gyfradd marwolaethau yn y boblogaeth honno. Edrychodd Gwelliant Cymru ar bobl yr oedd eu cofnodion ysbyty ar unrhyw adeg yn eu bywyd, ag anableddau dysgu penodedig neu un o nifer o gyflyrau, megis Syndrom Down, y gwyddys ei fod yn achosi anableddau dysgu. Ni chynhwyswyd pobl mewn iechyd da nad oeddent erioed wedi defnyddio gwasanaethau ysbyty.
Roedd yr holl astudiaethau'n cwmpasu misoedd cynharach y pandemig yn 2020 ond nid oeddent yn ymdrin ag amserlenni union yr un fath. Edrychodd PHE ar y cyfnod rhwng mis Chwefror a mis Mehefin 2020, Gwelliant Cymru 1af Mawrth i 19eg Tachwedd, SLDO 24ain Ionawr i 15fed Awst ac ONS 24ain Ionawr i 20fed Tachwedd, i gyd yn 2020. Gwelwyd mwy o farwolaethau yn yr astudiaethau a oedd yn cwmpasu cyfnod amser hwy, sydd ddim yn syndod. Bu newidiadau hefyd yn argaeledd profion COVID-19 ac arferion ardystio marwolaeth dros y cyfnod hwnnw, yn ogystal â newidiadau mewn rheoli a thrin heintiau, a gallai’r rhain fod wedi effeithio ar gyfraddau marwolaethau.
Gall marwolaethau a adroddir i LeDeR gynnwys achos marwolaeth ardystiedig neu beidio; mae’n bosibl bod y ffordd y cofnodwyd neu na chafodd COVID-19 ei gofnodi ar dystysgrifau marwolaeth wedi newid dros amser
C. Darllenais fod pobl ag anableddau dysgu rhwng 18 a 34 dros 30 gwaith yn fwy tebygol o farw gyda COVID-19 na phobl heb yr anableddau hynny. Ydy hynny'n wir? Pa mor bryderus ddylai pobl ifanc ag anableddau dysgu, a'u teuluoedd fod?
Ydy, mae'n wir bod y data LeDeR yn dangos cyfraddau marwolaeth ar gyfer pobl ag anableddau dysgu a oedd 31.7 gwaith y gyfradd ar gyfer y boblogaeth gyffredinol. Ond roedd nifer y bobl, gydag neu heb anableddau dysgu, yn marw o COVID-19 mor ifanc yn eithriadol o isel. Felly, er bod y ffigur o 31.7 yn syfrdanol, mae'n dal i olygu mai ychydig iawn o bobl ag anableddau dysgu o'r oedran hwnnw sydd wedi marw o COVID-19. Gan fod nifer yr oedolion iau sy'n marw yn gymharol fach, bu'n rhaid i'r SYG a'r SLDO ddefnyddio bandiau oedran eithaf eang, i roi canlyniadau dibynadwy, ac i osgoi adnabod pobl unigol. Dim ond data LeDeR a CPNS sy'n rhannu oedolion o dan 55 yn fandiau oedran culach.Felly, dylem fod yn bryderus iawn i fynnu bod mesurau ataliol, megis argaeledd PPE, hylendid da, awyru da, a mynediad amserol at brofion ar gael hyd yn oed i’r oedolion ieuengaf ag anableddau dysgu, a bod ganddynt flaenoriaeth dros eu hoedran. -ffrindiau yn y ciw brechlyn. Ar yr un pryd, mae person rhwng 18 a 30 yn annhebygol o farw o COVID-19, er bod y tebygolrwydd yn llawer mwy nag ar gyfer person yr un oedran heb anableddau dysgu. Er bod yr union nifer yn amrywio, mae pob astudiaeth yn awgrymu bod pobl ag anableddau dysgu sydd yn eu 50au a 60au mewn perygl sylweddol uwch o farw o COVID-19 na phobl iau ag anableddau dysgu
C. Pam mae pobl ag anableddau dysgu yn fwy tebygol o farw gyda COVID-19? A ydynt yn fwy tebygol o gael eu heintio, neu'n fwy tebygol o fynd yn ddifrifol wael neu farw pan fyddant yn gwneud hynny?C. A yw'r math o le y mae person yn byw ynddo yn effeithio ar ei siawns o farw gyda COVID-19?
C. A yw pobl â Syndrom Down yn fwy tebygol o farw gyda COVID-19, o gymharu â phobl eraill ag anableddau dysgu?
Mae’r papur SLDO yn sôn am bobl â Syndrom Down yn yr adran drafod, mewn ffordd sy’n awgrymu y gallent fod wedi canfod risg uwch i oedolion â Syndrom Down, ond ni chyflwynir y canlyniadau manwl yn y rhagargraff byr hwn. Cadwch olwg am ragor o gyhoeddiadau gan y grŵp hwn. Mae adroddiadau rhyngwladol hefyd yn awgrymu bod oedolion â Syndrom Down mewn mwy o berygl hyd yn oed nag oedolion eraill ag anableddau dysgu oherwydd gwahaniaethau biolegol mewn ymateb imiwnedd, cyfraddau uchel o broblemau anadlu, gordewdra a dementia. Pan fo niferoedd yn fach mae'n anodd darganfod beth sy'n digwydd i is-grwpiau llai o bobl, oherwydd gallai'r dadansoddiad ei gwneud hi'n bosibl adnabod unigolyn, gan gyfaddawdu cyfrinachedd.
C. A yw'r canfyddiadau hyn yn cael eu hystyried wrth benderfynu ar flaenoriaethau brechu?
Maent yn awr. Dylai oedolion â Syndrom Down fod wedi cael cynnig y brechiad yng ngrŵp 4 ac, ar 24 Chwefror, cyhoeddwyd y dylai pob oedolyn ar gofrestrau Anabledd Dysgu Meddygon Teulu ledled y DU gael cynnig y brechlyn yng ngrŵp 6, gweler er enghraifft, doi: https://doi.org/10.1136/bmj.n547 , https://gov.wales/covid-19-vaccinations-individuals-learning-disability-or-severe-mental-illness-html. Newidiodd y cyngor a roddwyd gan Gydbwyllgor Annibynnol y DU ar Frechu ac Imiwneiddio (JCVI) mewn ymateb i’r math hwn o ddata, yn ogystal ag ymgyrchu ar-lein gan bobl ag anableddau dysgu, eu teuluoedd, a sefydliadau anabledd.
C. Pwy ddylai osod y blaenoriaethau ar gyfer ymchwil a chasglu data?
Ni waeth a ydych chi'n meddwl bod niferoedd neu storïau yn cyfrif am fwy, mae ymchwil angen mwy o gyfranogiad ar fyrder gan bobl ag anableddau dysgu a'u teuluoedd wrth lunio blaenoriaethau a gweithgareddau ymchwil. Mae teuluoedd pobl ag anableddau dysgu wedi bod yn eiriolwyr pwerus ers tro. Er bod gan y mudiad hunaneiriolaeth hanes hir hefyd, un o'r pethau cadarnhaol sydd wedi digwydd yn y cyfnod COVID-19 hwn, yw bod hunan-eiriolwyr hefyd wedi dod yn fwy gweladwy. Mae pobl ag anableddau dysgu yn siarad yn rymus ar y teledu a'r cyfryngau cymdeithasol. Maent wedi dangos bod yna wir bobl ag anableddau dysgu sy'n barod i ymgymryd â materion anodd fel marwolaeth a marw ac sydd â phethau pwysig i'w dweud amdanynt. Mae’n eironig ei bod wedi cymryd pandemig i gyflawni hynny, ac yn wirioneddol ofnadwy bod cymaint o bobl wedi marw cyn eu hamser, a bod gan gynifer ohonynt anableddau dysgu. Y dyddiau hyn, mae marw yn rhywbeth y mae mwy ohonom, gyda neu heb anableddau dysgu, yn barod i feddwl neu siarad amdano. Yn y gorffennol, mae cyfranogiad pobl ag anableddau dysgu mewn gwneud penderfyniadau ar ddiwedd oes wedi cael ei bylu gan amharodrwydd i ddechrau’r sgyrsiau hynny. Mae llais cynyddol bwerus pobl ag anableddau dysgu eu hunain yn rhywbeth na ddylem ei golli ond adeiladu arno. Bydd pobl yn parhau i farw mewn ffyrdd sy'n galw am well gofal diwedd oes, trafodaeth fwy agored a pharch at ddewisiadau personol. Ni allwn ddychwelyd i arfer ‘arferol’ yma chwaith.
C. Ai dim ond yn y DU y mae COVID-19 yn effeithio mor ddrwg ar bobl ag anableddau dysgu?
Na, yn anffodus. Yn yr Unol Daleithiau mae Gleason a'i gydweithwyr yn adrodd am effaith ddinistriol COVID-19 ar bobl ag Anableddau Deallusol (y cyfeirir atynt yn y DU fel rhai ag anableddau dysgu). Fe wnaethant ddarganfod mewn poblogaeth o 64,858,460 o bobl, y gwyddys bod 127,003 ohonynt yn bobl ag Anableddau Deallusol, mai anabledd deallusol oedd y rhagfynegydd annibynnol cryfaf, ac eithrio oedran, ar gyfer marwolaethau COVID-19. Hynny yw, roedd yn fwy cysylltiedig â marwolaethau COVID-19 na chlefyd yr arennau, clefyd yr ysgyfaint, diabetes, pwysedd gwaed uchel, clefyd yr ysgyfaint, neu ordewdra; er eu bod yn nodi bod y cyflyrau hynny hefyd yn fwy cyffredin ymhlith pobl ag anableddau deallusol. Fel Arsyllfa'r Alban, canfuwyd bod pobl ag anableddau deallusol yn fwy tebygol o gael diagnosis o COVID-19. Nodwedd ddiddorol o’r astudiaeth hon yw eu bod wedi canfod nad pobl ag anableddau deallusol oedd y grŵp sydd fwyaf tebygol o gael eu derbyn i’r ysbyty, nac yn y grŵp o gleifion a oedd, ar ôl eu derbyn, yn fwyaf tebygol o farw. Mae'n ymddangos bod llwybrau triniaeth yn wahanol i bobl ag anableddau deallusol. Byddai’n ymddangos yn bwysig nid yn unig deall pa ganlyniadau y mae’r pandemig wedi’u cael ar farwolaethau mewn pobl ag anableddau dysgu, ond hefyd y llwybrau triniaeth a ddilynwyd ar gyfer y rhai sydd wedi’u heintio. Mae'r awduron yn nodi bod y ffigurau hyn yn rhoi nifer yr achosion o anableddau deallusol o tua 0.2% sy'n llawer is na'r gyfran o bobl yn yr Unol Daleithiau yr amcangyfrifir bod ganddynt anableddau deallusol. Nid yw gwybodaeth iechyd am bobl ag anableddau deallusol yn cael ei chasglu'n systematig. Unwaith eto dim ond y bobl y mae eu hanableddau yn fwyaf gweladwy fydd y bobl sydd fwyaf tebygol o gael eu cyfrif.
Gleason, J., Ross, W., Fossi, A., Blonsky, H., Tobias, J., & Stephens, M. (2021). The Devastating Impact of Covid-19 on Individuals with Intellectual Disabilities in the United States. NEJM Catalyst. doi:DOI: 10.1056/CAT.21.0051
Glover, G. (2020). Deaths of people identified as having learning disabilities with COVID-19 in England in the spring of 2020. Retrieved from London: my son https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/933612/COVID-19__learning_disabilities_mortality_report.pdf
Henderson, A., Fleming, M., Cooper, S. A., Pell, J., Melville, C., Mackay, D.,...Kinnear, D. (2021). COVID-19 infection and outcomes in a population-based cohort of 17,173 adults with intellectual disabilities compared with the general population. medRxiv. doi: https://doi.org/10.1101/2021.02.08.21250525
Illouz, T., Biragyn, A., Frenkel-Morgenstern, M., Weissberg, O., Gorohovski, A., Merzon, E., . . . Okun, E. (2021). Specific Susceptibility to COVID-19 in Adults with Down Syndrome. Neuromol Med. doi: https://doi.org/10.1007/s12017-021-08651-5
Lunsky, Y. (2020) If we don’t count, they don’t count – Numbers and stories about COVID, vaccines, and developmental disabilities in Canada and the UK. Retrieved from: https://www.porticonetwork.ca/web/hcardd/news/-/blogs/-if-we-don-t-count-they-don-t-count-
Mahase, E. (2021). Covid-19: All adults on learning disability register should be prioritised for vaccination, says advisory committee. BMJ, 372. doi: https://doi.org/10.1136/bmj.n547
Update estimates of coronavirus (COVID-19) related deaths by disability status, England: 24 January to 20 November 2020. (2021). Retrieved from London: <https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/birthsdeathsandmarriages/deaths/articles/coronaviruscovid19relateddeathsbydisabilitystatusenglandandwales/24januaryto20november2020>
Watkins, A. (2021). COVID-19-related deaths in Wales amongst People with Learning Disabilities from 1st March to 19th November 2020. Retrieved from Cardiff: https://phw.nhs.wales/publications/publications1/covid-19-related-deaths-in-wales-amongst-people-with-learning-disabilities-from-1st-march-to-19th-november-2020/
28-09-2023
20-02-2022
21-10-2021
03-08-2021
14-06-2021
14-06-2021
26-05-2021
21-04-2021
24-03-2021